Saint Victor de Malcap : Tous pour présent pour le « Romy Day »

Saint Victor de Malcap : Tous pour présent  pour le « Romy Day »

15/05/2022

C’est dans le charmant village ensoleillé de Saint Victor de Malcap , que s’est déroulée aujourd’hui , dans la bonne humeur, le « Romy Day »
Romy est une petite fille de deux ans , atteinte par Le syndrome d’Usher , une maladie qui associe une perte d’audition (surdité) et des troubles de la vue (rétinite pigmentaire) .

Elle est suivie par le centre de recherche de Montpellier , une course contre le temps est engagée !

Les espoirs de la Famille sont immenses ,

Actuellement la recherche a besoin de matériel de pointe, pour étudier cette maladie , et qui dit recherche , matériel, dit besoin de financement .

L’objectif de l’organisation de cette journée est de se battre pour faire face a sur deux fronts :

ESPÉRER LE MEILLEUR et financer des projets de recherches .

ENVISAGER LE PIRE et prévoir les aides nécessaires pour permettre à Romy de se déplacer sans risques, le jour où ses yeux ne lui donneront plus de couleurs ni de lumière.

Des parents qui se battent au quotidien pour leur fille , a leurs côtés plusieurs associations ont répondus présents pour cette journée inoubliable .

Une formidable organisation, beaucoup de personnes et de personnalités ont répondu présents à cette journée pleine d’émotions , de partages, d’échanges, de convivialité.

Plus de 1000 visteurs , 200 bikers , les associations ont organisés des randonnées à pieds ou à VTT , du tir à l’arc et un show de 4×4 .

Les pompiers ont eux aussi contribuer à animer cette belle journée avec des démonstrations et des ballades dans le camion rouge .

Une scène avec un groupe, habille musicalement cette journée de solidarité .

« Quelle journée!! ce fut exceptionnel, incroyable, fabuleux…magique!!! Un monde fou! Vous avez répondu présent une fois de plus pour notre ROMY et je ne serai jamais assez reconnaissante pour tout le soutiens que vous nous portez. » Marine Sugier mama de Romy

Reportage Photo : Yoan Chagnot / Concept Drone

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Mahfiche

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