Les commerçants Saint-Ambroisiens se mobilisent pour Romy

Les commerçants Saint-Ambroisiens se mobilisent pour Romy

Romy est une petite fille de 19 mois née avec une maladie rare, le syndrome de Usher type 1.

Ce syndrome de Usher touche 3 sens : l’ouïe, l’équilibre et la vue.

Romy est née avec une surdité profonde, et une déficience vestibulaire, ce qui ne lui permettait pas d’entendre ni d’avoir d’équilibre et ce, dès la naissance.

Grâce aux progrès de la médecine Romy a pu être implantée.

Romy entend !!! En revanche ce syndrome entraîne une réduction progressive du champ visuel.

Romy perdra la vue et malheureusement à ce jour aucun traitement n’existe.

C’est pour cela qu’en partenariat avec l’association Accès Pour Tous nous souhaitons organiser une journée festive où de nombreuses activités raviront petits et grands.

Tous les bénéfices seront reversés à l’association IRRP pour la recherche médicale car aujourd’hui notre seul espoir c’est de faire avancer la recherche !

De nombreux commerçants de Saint-Ambroix se mobilisent afin de soutenir la petite Romy

Une tombola est organisé par les commerçants Saint-Ambroisiens , un petit geste qui vient du cœur, pour soutenir une maman en or Marine Sugier et sa petite Romy ❤

Source :Florent et Marine, les parents de Romy

https://france3-regions.francetvinfo.fr/occitanie/emissions/jt-local-1920-gardois?fbclid=IwAR0IHZKe2vzKmubeQgSda9buXLcF8SgR2mwiBdLQb822ShzDydHEs8Cj3lY

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Mahfiche

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